fredag 17 oktober 2008

Vad ingen önskar sig

Det är med blandade känslor jag läser Anna Ekelunds artikel Jag vill ha ett barn med Downs Syndrom.

Jag kan förstå hur hon resonerar. Jag har också avstått från alla tester under mina graviditeter, av den enkla anledningen att jag inte ville veta. En handikappat barn skulle ha varit lika välkommet som ett icke handikappat. Ett friskt lika välkommet som ett sjukt.
Och precis lika älskat.

Jag motsätter mig bestämt strävan efter perfektionism. Vem bestämmer vem som har rätt att leva? Handikappade ifrågasätts med andra ord. Men om vi genom test skulle se att vårt barn bär på anlag för mentalsjukdom, skulle vi då också abortera? Eller andra svåra, kanske dödliga sjukdomar?
Likaså berörs jag illa när jag läser bloggar om hur handikappade "belastar samhället". Men svårt sjuka belastar också samhället. Och sådana som "går in väggen". Våra gamla och dementa belastar samhället. Exempeln på för samhället belastande individer är oräkerliga.
Ingen är perfekt.
Vad är egentligen den perfekta människan? Har bara den perfekta människan människovärde?
Så fort man börjar sträva efter den perfekta människan, den som inte belastar någon, så börjar det lukta rasbiologi.

Men...

Jag tror så gott som ingen önskar sig ett handikappat eller svårt sjukt barn. De flesta önskar nog ett "friskt". I den mån man kan definiera "friskt". Det är nog ganska mänskligt att önska sig ett barn som inte är handikappat eller svårt sjukt. 
På samma sätt som jag önskar att jag och min man ska hålla oss friska så att vi får leva länge tillsammans och förhoppningsvis uppleva ankomsten av barnbarn. Ingen av oss önskar att den andre ska få sluta sina dagar alltför tidigt, eller som dement.

Så, jag kan på sätt och vis förstå dem som överväger abort när de får ett besked som säger att barnet är svårt handikappat. Jag kan förstå, även om jag tycker det är fel att göra abort.
Förstår ni hur jag tänker?

Utan att riktigt veta Anna Ekelunds bakgrund (mer än att hennes två barn är friska), så vill jag bestämt påstå att den som inte själv har ett handikappat eller sjukt barn (eller syskon) har ingen aning om vad de talar om. 
Faktiskt ingen aning.

-----
Uppdatering:
Jag har varit inne på detta förut (vad var det jag sade, jag upprepar mig...):
Läs också Birgers inlägg från förra året. Ett måste i detta sammanhang.

7 kommentarer:

  1. Måste också hålla med, och det skriver jag om på min blogg. Ingen önskar sitt barn en sjukdom när de föds, men trots det är det ändå mitt barn som föds trots alla sk. Dysfunktionalliteter. Det är ett liv som har rätt till precis lika mycket kärlek som alla andra.

    SvaraRadera
  2. Funderade just över det här idag och de senaste dagarna...

    Tänker när jag läser det du skriver på att alla barn belastar samhället - och alla vuxna med för den delen. Även om de flesta av oss också bidrar.

    Sverige är väl ett av de länder som har den störst utbyggda offentliga sektorn.

    Och bland de högsta skatterna. Pengar som är gemensamma och ska fördelas på bästa sätt (nej - inte i så hög grad rätt ner i politikerfickor!).

    Vi har ju resurser att ta emot alla barn... Hjälpa föräldrar med handikappade barn så att de orkar.

    De sprider också mycket ljus omkring sig, dessa barn. Allt är inte bara jobbigt och sorgligt.

    Tänker också att en del är handikappade på sätt som syns tydligt, andra har osynliga sår.

    Vilka ska få finnas bland oss? Bara de som ser helt vanliga ut på ytan?

    Förresten - ska man vara väldigt krass så är ju var och en som föds redan på väg mot döden.

    Vems liv ska då anses vara mer värt - och vems är det inte? Och varför?

    Vilka av oss ska ha rätt att födas och leva?

    En dag: bara de som beräknas vara fullständigt perfekta från början till slut?

    Du sköna nya värld...?

    SvaraRadera
  3. När jag börjar tänka mer på det där med "perfekt" och vår strävan efter perfekthet, så tror jag att det har att göra med vår Gudslängtan.
    Och med vår medvetna eller omedvetna längtan att bli som Gud.

    Vi vet att vi inte är perfekta, men vi skulle vilja att vi var det. Att vi var som Gud.
    Vår längtan efter att få vara friska (helst tills vi blir uppåt 90 och faller döda ner, utan att lida...), vår längtan efter att få helt friska/ ej handikappade barn, vår längtan efter att ha framgång i livet, att ha total kontroll...
    ... allt tror jag har härledas till denna Urlängtan.

    Vad CT säger är så fullkomligt livsviktigt:

    "Förresten - ska man vara väldigt krass så är ju var och en som föds redan på väg mot döden."

    SvaraRadera
  4. En annan aspekt är att sjuka och handikappade faktiskt bidrar med arbetstillfällen, i allt från försäkringskassans personal, apotek, forskare, läkare, sköterskor, hemvård, assistenter ja listan kan göras lång med distrubition, reklam, särskilda skolor, hjälpmedel och annat... och inte minst upprätthåller de vårt etiska och medmänskliga tänkande genom translplantationser/ donationer, insamlingar och omvårdnad.

    En annan sak jag tänker på är definitionen av sjukdom och handikapp som tenderar att smalna när vi alltmer sorterar bort det "operkekta".
    Och med genforskningen, stamceller och annat som man nu bedriver på donerade ägg exv, kommer inte bara nya läkemedel utan också möjlighet att upptäcka fler defekter hos fostret. Vilket leder till fler ställningstaganden om abort, om man får veta att barnet "kan få" hjärtproblem under vissa omständigheter, "kanske" utvecklar cancer vid sextioårs ålder... och annan befängd "vetskap" !

    Och man ska inte glömma de "handikapp" vi som föräldrar och skolan själva skapar genom vår syn på barnen vad gäller karriär och skolans mål som idag utestänger alltfler elever genom att säga att de är "icke godkända" ... för vadå undrar jag? Kanske är de genuina konstnärer inom måleri eller musik? Kanske är de extremt passande i sin inre kallelse men inte för samhällets måttstock och det är den som vi själv kan påverka genom att ha en skola som ser till elevernas unika läggning och inte gör drivkraften handikappande och sen sätta bokstavsdiagnoser på dom och göra dom handikappade.

    För sen kommer man till stadiet - missanpassade individer (som gjorts handikappade av samhället) och jag börjar tänka på eutanisi. Där ytterligheten blir att man själv ska ta sitt liv när man börjar ligga "samhället till last" ... blir skadad i en trafikolycka, blir gammal och vårdkrävande, blir arbetslös, drabbas av cancer eller för tillfället råkar i behov av någon slags hjälpinsats.

    Vi är alla ansvariga för definitionen av Handikapp och Livsoduglighet, det handlar inte bara om andras svåra situation i fråga om individuella val! "Hur skulle jag göra, hur gör den och den....?"
    Det handlar om vår egen syn på varandra och den makt vi ger till samhället att få bestäma när vi duger! Framförallt måste vi sluta att döden och bortvissnandet, åldrandet som något fult. Vi måste se det vackra och naturliga i rynkor och grått hår, acceptera att Inte orka allt..bli bäst..duga och försöka göra oss värda att få finnas i samhället. För vi Är värdefulla!

    SvaraRadera
  5. Alde, det du skriver om har jag varit inne på förut (det hade jag faktiskt glömt, fick leta länge)
    Kan något egentligen vara heligt

    som i sin tur kom till efter jag hade läst på Birger Schlaugs blogg:
    Dags för rashygien

    SvaraRadera
  6. Hej!

    Tänkte tipsa om Anders Ekmans välgenomtänkta inlägg på samma ämne:

    http://samhallsfilosofi.blogspot.com/2008/10/irrationellt-att-nska-sig-barn-med.html

    Hälsningar
    Anders

    SvaraRadera
  7. Hej Anders!
    Tror jag läste Anders Ekmans inlägg när jag gick igenom Knufflistan, känner i alla fall igen den.

    Han talar om i kommentarerna att han inte önskar perfekta barn, men lyckliga barn, och förnekar inte att Downs barn kan vara lyckliga (kanske tom. lyckligare än "normala" människor).

    Men det där med lycka kan också vara svårt att definiera. Är en senildement person lycklig? En psykotisk? En autistisk?
    Svårt att veta, eller hur?
    Samtidigt kan "fullt normala" vara djupt olyckliga, melankoliska, bittra, ensamma etc.

    Det är klart att jag vill att mina barn ska få vara lyckliga, friska, relativt framgångsrika, att de ska kunna försörja sig, kunna få barn, bli "lyckliga" med en partner etc etc

    Det önskar jag mig i alla fall, men jag vet ju inte om det blir så, och det förändrar ju inte deras och mitt förhållande.

    SvaraRadera